Uluslararası Rett Sendromu Konferansı İstanbul'da Gerçekleşti

İstanbul Ataşehir'deki bir otelde düzenlenen konferansta, Rett sendromu üzerine çalışan birçok ülkenin dernek temsilcileri, bu sendromdan etkilenen çocuklar ve aileleri ile alanında uzman bilim insanları bir araya geldi. Dernek Başkanı Burak Temiz, açılış konuşmasında Rett sendromunun Türkiye'de uzun zamandır bilinen bir nörogelişimsel bozukluk olduğunu belirtti.

Bu etkinliğin ailelerin bilgi ve deneyimlerini paylaşmaları için önemli bir platform sunduğunu dile getiren Temiz, katılımcıların genetik ve bilimsel gelişmeleri öğrenerek çocuklarının durumunu korumalarını sağlamanın öncelikli hedefleri olduğunu ifade etti.

Tedavi Yöntemlerinde Kaydedilen İlerlemeler

Konferansta, Rett sendromu tedavisinde özellikle son yıllarda elde edilen ilaçla ilgili gelişmelerin aileleri bir araya getirmede etkili olduğu vurgulandı.

Dernek Başkanı Temiz, son yıllarda genetik testler için ayrılan bütçenin artması ile tanısı olmayan bireylerin daha fazla tespit edildiğine dikkat çekti.

Bu durumun hastalığın görülme sıklığını arttırdığını belirten Temiz, uzmanların tedavi için insan üzerinde genetik çalışmalar yürüttüğünü ve önümüzdeki 4-5 yıl içinde bu çalışmaların kesin tedavi sağlayabileceğini öngördüklerini belirtti.

Genetik Tedavi Çalışmaları Üzerine Bilgilendirme

İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğr. Üyesi Doç. Dr. Ayça Dilruba Aslanger, konferansta ilaçların etkileri ve genetik tedavi çalışmaları hakkında detaylı bilgi sundu.

İki gün süren etkinlikte, Rett sendromu için uygulanan mevcut ilaç tedavileri ve bu alandaki yeni gelişmeler uzmanlar tarafından paylaşılırken, ailelerin dikkat etmeleri gereken konular da ele alındı. Uzmanlar, sendrom için yürütülen genetik çalışmaların önümüzdeki yıllarda daha fazla umut vaat ettiğini belirttiler.

Deneyim Paylaşımının Önemi

Konferans, birçok ülkenin deneyimlerini paylaşmalarına olanak tanıyan önemli bir platform sundu. Rett sendromu derneklerinin temsilcileri, kendi ülkelerinde hastalığa yönelik yaptıkları çalışmalar ve programlar hakkında bilgiler verdi.

Burak Temiz, nadir bir hastalık olması nedeniyle uzman ve ekip bulma konusunda sıkıntılar yaşandığını, bu tür etkinliklerin ailelerin deneyimlerini paylaşarak bu zorlukların üstesinden gelmelerine yardımcı olduğunu vurguladı.

Gelecek Perspektifleri ve Hedefler

Konferansın odak noktalarından biri de genetik tedavilerin gelecekte nasıl bir yol alacağı oldu.

Temiz, dernek ve hasta yakınları olarak şu anda devlet bütçesinden genetik tedavi için kaynak istemediklerini, bunun yerine önümüzdeki yıllarda kesin tedavi sağlayacak genetik çalışmalara yönelmenin daha doğru olacağını savundu.

İki gün süren konferans, ailelerin ve uzmanların deneyimlerini paylaşarak, gelecekteki tedavi yöntemleri üzerine fikir alışverişinde bulunmalarına olanak tanıdı. .

Kaynak: AA